Campaña “Sonrisas de Duchenne” busca concientizar sobre la distrofia muscular

La iniciativa busca que las redes sociales se llenen de risas y que esta enfermedad se reconozca en el sistema de salud chileno.

“Sonrisas de Duchenne” se llama la Campaña que busca sensibilizar a la población y a las autoridades sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una condición poco frecuente que se da principalmente en niños. El diagnóstico precoz y la posibilidad de contar con un tratamiento integral a temprana edad son fundamentales para la vida de los pequeños.

Está catalogada dentro de las “enfermedades poco frecuentes”. Es una de las afecciones musculares más graves de la infancia. Afecta todos los músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón, incluyendo aquellos involucrados en la respiración.

Existen terapias que ayudan a reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida de quienes están afectados. Su tratamiento es integral y multidisciplinario, y requiere de una cuidada alimentación, rehabilitaciones y valoraciones periódicas de las funciones muscular, respiratoria y cardíaca.

La iniciativa busca concientizar sobre esta patología y la urgencia de incorporar tanto esta como otras enfermedades poco frecuentes a la Ley Ricarte Soto. Varios rostros de la televisión y de distinta índole del acontecer nacional se han sumado para reforzar el mismo mensaje “la falta de acceso a tratamientos”.

En este contexto, Myriam Estivil, directora ejecutiva y vocera de la fundación FELCH -una de las organizaciones que está detrás de esta iniciativa- hace un llamado a las autoridades. “Quiero hacer un llamado a las autoridades de salud ya que está empezando una pre-selección para incluir enfermedades poco frecuentes al nuevo decreto de la LRS, en especial a la DMD, la cual es una enfermedad muy complicada ya que es progresiva y cada día que pasa es un día menos para poder pensar en la calidad de vida de los pacientes”.

Pacientes postergados por la pandemia

En Temuco, Alonso Alegría y su hijo Francisco, de tres años y a quién se le detectó DMD el año pasado, han tenido que ver su tratamiento postergado producto de la pandemia. “Las ventajas que se producen cuando un paciente es diagnosticado con DMD a edades tempranas podrían permitir una mejor planificación familiar, en este caso Francisco podría acceder tempranamente a los beneficios de los tratamientos disponibles, incluyendo tratamientos específicos que pueden modificar la progresión de la enfermedad” indica el papá de Francisco y a su vez agrega “Tenemos una cita pendiente con el especialista en neuromuscular y no se ha podido concretar debido a las restricciones que existen producto de la crisis que estamos viviendo, sabemos también que lo más seguro es que el especialista nos derive hacia otras especialidades como por ejemplo kinesiología, que sabemos son parte fundamental de los equipos multidisciplinarios que trabajan con pacientes como Francisco.”